男子身患血友病 吃不起进口药自己造药救自己 -

　　小马用掏耳勺配出来的药

　　这是一个和“死神”搏斗的故事。极为罕见的遭遇集中出现在一个人身上：年幼患血友病、膝关节出血走路困难、颅内大出血，医生下七张病危通知书、连续感染甲肝、乙肝和丙肝。这是37岁上海人小马的“绝命经历”。

　　“我这辈子是来还账的，所以不能轻言放弃，否则下辈子还要接着还。”37年来，死亡威胁一直伴随着小马，其中丙肝可能致癌的威胁让他孤注一掷，由于更有效的药物无法获得，小马自己购买原药，自己配药，以身试药，在绝处求生，小马说，人生虽然苦海无边，但不都是回头是岸，有时候还需要忍痛咬牙往前冲。

　　小马不姓马，只是属马。

　　天生绝命

　　熬过七张病危通知书

　　37岁的小马走路需要拄着拐杖，血友病导致的持续关节内出血，他的膝关节已经肿大变形。

　　小马个头不高，但样子精神，尽管长年和病痛打交道，他依然让自己保持整洁，指甲也修得干干净净，“我是病人但不是废人!”

　　小马的母亲是一名血友病基因携带者，她的两个儿子都患有因子VIII缺乏型血友病，小儿子天生瘫痪。因为弟弟瘫痪，小马自幼在上海跟着外婆和姨妈们一起生活，而父母则带着弟弟生活在浙江一个小城，从记事开始，每周必去一趟医院，“我属于A型血友病，缺乏因子VIII，如果能够常年打针，一辈子可以和正常人一样，但是这种针国产200单位的396元一针，进口的1250元一针，2到3天就需要打一针，实实在在的富贵病。”

　　为了赚钱，58岁的父亲还不得不硬着头皮去考大学。“他只是一个初中毕业的木匠，为了当上监理工程师多挣钱，考了4次大学，50多岁的人拼音都不认识还要去背英语单词。”小马说。

　　1994年，正在读初二的小马因为和同学争执打闹，出了意外，颅内大出血，送去医院抢救，医院前后下了7张病危通知书，“当时我妈以为我肯定没了，瞳孔放大、大小便失禁，除了呼吸连心跳都没有了，医生都让我父母准备后事了，但是我就硬是挺过济南癫痫病哪家医院好来了。”

　　炸弹“甲乙丙”

　　多病缠身不敢放开治

　　在血友病患者当中，也有一种戏称，叫做“红色炸弹”，因为需要长期输血，不好运会感染其他疾病，就意味着被红色炸弹击中，小马就曾经连中三元。

　　1998年，小马突发急性肝炎去医院治疗，结果发现自己不但有甲肝，还有乙肝和丙肝，“可以得的肝炎我都得上了，运气还能再差一点吗?”